Wie zijn wij

Goos Pieksma en Janke Boonstra, wij wonen samen met onze kinderen in Nijland. Goos heeft samen met Annette 2 dochters gekregen, Esther en Lisanne. Beide wonen samen met hun vriend. Esther met Mathijs en Lisanne met Theunis. Janke heeft samen met John 3 kinderen gekregen, Peter, Wieger en Tjitske. 

Samen hebben we ook nog 2 kinderen gekregen, Maaike en Jelte. Zij hebben van “2 gezinnen” één gemaakt! Ja, u leest het goed... een groot gezin. Samen hebben we het goed! 


Annette woont 8 jaar in zorgcentrum Bloemkamp, Bolsward. Omdat zij al vele jaren de ziekte van Huntington heeft kon zij niet meer thuis wonen. Afdeling Balsemien is een expertise centrum voor de ziekte van Huntington. In Bloemkamp krijgt zij zorg op maat en daar zijn we allemaal erg blij mee. Het personeel is als een familie voor Goos en de meiden. 

50% kans

Zoals (misschien)bekend, is de ziekte van Huntington 50% overdraagbaar op het nageslacht. Dat betekend voor ons dat de kans 50% dat Esther en/of Lisanne deze afschuwelijke ziekte ook heeft. Je kan ervoor kiezen om je te laten testen, maar voor nu willen de meiden dat nu nog niet. Dat zou hun levens teveel veranderen.

Nu zijn er professoren druk bezig om een medicijn te ontwikkelen, die de ziekte uit kan stellen met wel 30 jaar! Dat zou betekenen dat je in plaats van rond je 35ste pas in de 60 jaar de eerste symptomen zou krijgen als je de ziekte mocht hebben. Dat is fantastisch!

Hiervoor is geld nodig...


Onze actie

Als gezin hebben we een actie opgezet om daarin ons steentje bij te dragen. Onze actie heet ''11 steden tegen Huntington''. Wij (Goos en Janke) fietsen op maandag 10 Juni de 11 stedentocht. 

Vooraf verkopen we leuke vilten tassen en gadgets, de opbrengst gaat naar het Campagneteam Huntington. Op die dag zullen onze kinderen en familieleden overal op duiken om ons verhaal te doen en geld in te zamelen. Ook vóór het pinksterweekend zult u ons regelmatig tegenkomen bij verschillende evenementen.

We gaan zoveel mogelijk geld inzamelen om het medicijn tegen Huntington op de markt te krijgen!


Voor Annette is het te laat, voor onze dochters niet!!!